Kodėl 15 metų neatviravau apie diabetą ir kodėl dabar tą darau

1 tipo diabetas man diagnozuotas 1997 metų gruodį, kai buvau 19 metų. Kai išgirdau diagnozę, nesupratau, kaip tai paveiks mano gyvenimą. Nepažinojau nė vieno žmogaus, sergančio diabetu, ir nieko nežinojau apie šią ligą. Nepuoliau neigti. Nejaučiau gėdos. Kruopščiai matavausi cukraus kiekį kraujyje ir vartojau insuliną, bet niekada apie tai nekalbėjau.

Mano artimi draugai žinojo, kad sergu diabetu, bet niekada apie jį nekalbėdavome. Tiesą sakant, mano artimieji turėjo įkalbėti mane, kad bent užsiminčiau apie šią ligą savo darbovietėje.

Gyvenau tarsi „diabeto spintoje“. Taip pragyvenau pirmuosius 15 savo gyvenimo, sergant diabetu, metų, nuolat galvodama, kad tai mano našta, ir nesuvokdama, kiek daug galėčiau gauti užmezgusi ryšį ir mokydamasi iš kitų, sergančių diabetu, ir kiek kiti galėtų gauti, palaikydami ryšį su manimi. 

Paprasčiausiai nežinojau, ką prarandu gyvendama „diabeto spintoje“. Maniau, kad bus geriausia, jei viską darysiu pati, bet dabar žinau, kaip stipriai klydau.

Didelis pokytis mane ištiko tada, kai pradėjau daug sportuoti ir supratau, kad man reikia pagalbos fizinio aktyvumo, mitybos ir diabeto klausimais. Pažiūrėjau internete, pasikalbėjau su savo gydytojų komanda, bet niekas negalėjo man suteikti praktiškų patarimų. Taigi, vėl buvau viena, tad ėmiau viską aiškintis pati. Tuo pat metu pradėjau dokumentuoti savo atradimus, bandymus ir klaidas, susijusias su mityba ir sportu, – viską ir bet ką, ką tik galėjau rasti, užsiimdama savišvieta diabeto klausimais. Visa tai skelbiau internete, taip atsirado mano interneto svetainė DiabetesStrong.com. 

Mano nuostabai daug kitų diabetu sergančių žmonių atrado mano svetainę. Jiems irgi sunkiai sekėsi rasti naudingų patarimų apie diabeto suvaldymą realiame gyvenime, kalbant apie mitybą ir fizinį aktyvumą.

Štai tada supratau, kad mano patirtis gali būti naudinga kitiems, ir man atsivėrė internetinės diabetu sergančių žmonių bendruomenės (DOC) Pasaulis. Staiga užmezgiau ryšį su žmonėmis, sergančiais diabetu, iš viso pasaulio, sulaukdama paramos ir atrasdama ištisą bendruomenę, apie kurios buvimą ir apie tai, kaip man jos trūksta, anksčiau net nenutuokiau.

Tuo metu nusprendžiau galutinai išeiti iš „diabeto spintos“. Supratau, kad ne tik turiu ką pasiūlyti kitiems, sergantiems cukriniu diabetu, bet ir diabeto bendruomenė turi ką pasiūlyti man.

Net tada, kai slėpiau diabetą, matavausi cukraus kiekį kraujyje ir leidausi insuliną viešose vietose. Bet dariau tai itin diskretiškai, laikydama gliukozės matuoklį ant kelių po staltiese, o vaistus leisdavausi taip pat po stalu. Žmonės to nepastebėdavo. Tiesiog viešumoje savo prietaisų niekada nedėdavau ant stalo. Tai niekada nebuvo vieša.

Visa tai pasikeitė, kai pradėjau nešioti nuolatinio gliukozės stebėjimo prietaisą. Neišvengiamai diabetas yra matomas visiems aplinkiniams – žinoma, priklausomai nuo to, kur užsidedate jutiklius.

Man geriausia vieta jutikliams dėti yra viršutinė rankos dalis. Kadangi gyvenu Kalifornijoje ir nešioju drabužius trumpomis rankovėmis beveik visus metus, tai reiškia, kad aš iš esmės demonstruoju savo prietaisą 24 valandas per parą. Laimei, tai buvo maždaug tada, kai išėjau iš „diabeto spintos“. Žvelgiant atgal, viskas galėjo būti kitaip,  ypač emocine prasme, jei būčiau buvusi kitame kelionės sergant diabetu etape.

Šiek tiek nerimavau pirmą kartą užsidėjusi nuolatinio gliukozės stebėjimo prietaisą, bet tą pačią pirmą dieną trys kiti žmonės, sergantys diabetu, priėjo prie manęs susipažinti. Nešiodama nuolatinio gliukozės stebėjimo prietaisą, kuris buvo matomas visiems aplinkui, galėjau greitai ir be vargo užmegzti ryšį su kitais sergančiaisiais. Daugelis jų nebuvo sutikę kitų diabetu sergančių asmenų. 

Tai man buvo tokia stipri patirtis, kad nusprendžiau nešioti ir demonstruoti savo prietaisus lyg jie būtų įprasta mano gyvenimo dalis. Tiesiog dabar tai mano tapatybės dalis. 

Dėl to, kad nešioju savo nuolatinio gliukozės stebėjimo prietaisą ant rankos, visiems matomoje vietoje, žmonės, nesergantys diabetu, dažnai prieina prie manęs, rodo į jį ir mandagiai pasiteirauja, kas tai yra. Nors dėl to anksčiau būčiau jautusi gėdą, dabar vertinu tai kaip galimybę pasakoti kitiems apie tai, ką reiškia gyventi sergant diabetu.
Man taip pat būna dienų, kai nenoriu kalbėti apie diabetą, ir manau, kad tai yra gerai. Niekas neturėtų jaustis verčiamas kalbėti apie diabetą, ypač su svetimais žmonėmis. Tomis dienomis dėviu marškinius ilgomis rankovėmis. Arba, jei manęs paklausia apie nuolatinio gliukozės stebėjimo prietaisą, tiesiog atsakau, kad tai yra medicininis prietaisas, ir toliau darau ką dariusi.

Garsiai kalbėti apie diabetą, rodytis viešai ir kontroliuoti diabetą viešumoje, aktyviau dalyvauti diabeto bendruomenėje – man tai buvo tikras išsigelbėjimas.

Susitikimai su kitais diabetu sergančiais asmenimis internetu arba asmeniškai reiškia, kad dabar visame pasaulyje pažįstu žmonių, kurie „supranta“. Jei tenka kovoti su dideliu cukraus kiekiu kraujyje ryte arba beprotiškais cukraus kiekio kraujyje šuoliais, pagaliau pasiekiu tą bazinį rodiklį arba jaučiuosi pavargusi nuo šios ligos įnorių, žinau, kad aš ne viena ir kas nors visada gali mane išklausyti.

Yra keletas būdų užmegzti ryšį su kitais diabetu sergančiais žmonėmis per socialines žiniasklaidos priemones ir asmeniškai. Mano mėgstamiausia socialinės žiniasklaidos platforma yra „Instagram“ (mane rasite @diabetesstrong_ig), bet bendruomenė taip pat stipri „Facebook“ ir „Twitter“ paskyrose.

 Norėdama asmeniškai susisiekti su kitais, taip pat stebiu savo vietovės bendruomenę. JAV „Beyond Type 1“, „Diabetes Sisters“ ir „Meetup“ yra geras būdas rasti kitų diabetu sergančių žmonių. Už JAV ribų ieškočiau vietinės sergančiųjų diabetu organizacijos, išsiaiškinčiau, ar jie organizuoja susitikimus. Jeigu ne, per savo mėgstamus socialinės žiniasklaidos kanalus („Facebook“, „Twitter“, „Instagram“ ir t .t.) galima ieškoti žmonių, gyvenančių netoli jūsų. 

Mūsų yra tiek daug, o socialinė žiniasklaida yra graži tuo, kad net gyvenant atokioje vietovėje vis tiek galima bendrauti su žmonėmis visame pasaulyje, žinančiais, ką reiškia gyventi sergant diabetu. Sužinojau, kad diabeto bendruomenė yra stipri ir labai integruojanti, nepriklausomai nuo to, kokiu diabetu jūs sergate, ir nepriklausomai nuo to, kur gyvenate. Jums tereikia išeiti iš tos „diabeto spintos“ ir stengtis užmegzti ryšį.